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贫困白血病患儿生存调查/晴朗
(博讯北京时间2013年6月07日 转载)
    
    来源:自由亚洲电台
    
    法新社2012年5月27日图片,安徽合肥,一群参加募捐活动的白血病患儿。图片说明指,中国估计有四百万白血病病人,每年增加四万人。因为经济原因,白血病儿童患者中90%得不到适当的治疗。(AFP)
    贫困白血病患儿生存调查/晴朗


    在六一儿童节“欢快”的气氛中,《贫困家庭白血病儿童生存状况》划出了一道刺耳地不谐和音。罹患白血病已经十分不幸,生养在穷人家则倍加不幸。
    
    这是多大一个群体?他们的生存和医疗状况怎样,以往只是个别地知道,不曾总体了解。中国青年政治学院青少年研究院受中国红十字基金会委托于2012年底开始做了这项调查研究。所有被调查家庭的平均年收入不到2万元,其中三分之二家庭收入更低。他们选取了31个省(区、市)的1229个贫困家庭,14岁以下的白血病患儿为样本。
    
    调查报告显示,为了给孩子治病,这些家庭倾家荡产,借高利贷、乞讨、卖房、卖肾。他们是中国最弱势的群体,治疗费匮乏,信息闭塞,受教育程度低,绝大多数分布在农村地区。而治疗白血病的专科医院集中在大城市,为此,他们不得不背井离乡,在城里寄居在恶劣的条件。接受化疗的白血病患儿本已免疫力低下,随父母辗转颠沛,增添了感染机会,严重威胁生命。
    
    我们无从得知1229个白血病儿童占贫困家庭总数的多少?中国总共有多少贫困家庭白血病儿童。此项调查报告是第一次把这个群体推到公众面前。
    
    这是一些无助的家庭。他们怀著希望度日又深陷绝望。
    
    无论白血病的常规治疗是否规范、合理;无论化疗、移植如何遭某些中医和自然疗法人士诟病;无论医院、医生、制药商怎样合伙谋财,但是,对于患儿家属,其实别无选择。走上这条治疗道路所面临的困境,一是无法承担高额的治疗费;二是在需要进行造血干细胞移植的患儿中,70%因为费用昂贵无法承受,或找不到合适配型等等。在每年新增的白血病患儿中,有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。有的父母乞讨到一点钱,进医院接受几天治疗,然后不得不中止,继续乞讨。还有很多处于医疗卫生条件恶劣的偏远农村,不能及时发现患有白血病,延误治疗而亡。
    
    通过社会医疗保障所能报销比例十分有限,深受报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的各种限制。六成以上贫困白血病患儿的医药费报销金额不到总花费的一半。在安徽,贫困白血病患儿医保报销尚不足两成。
    
    有资料称:中国每年约新增4万名白血病患者,其中50%是儿童,以2至7岁居多。相应地,全国多个城市兴建了血液专科,比如上海儿童医学中心,最近建成启用了儿童血液肿瘤大楼;安徽省立医院成立了儿童血液科。该调研报告的政策建议部分,不厌其烦地讨论医疗保障的某些细节,诸如调高报销上限,改按一次住院花费为一年住院花费为报销基础等等。这是舍本求末不顶事的建议。
    
    事实上,众多年糼的生命是当今社会畸型发展首当其冲的受害者。固然,白血病的致病成因不是单一的,线性的。但是,毫无疑问,日益严重的全方位污染与儿童白血病的高发有直接联系。在城市,人们普遍把装修导致的室内环境污染视作罪魁祸首。但是,在没有室内装修的农村,患儿数量竟比城市患儿还多?又是为什么?毫无疑问,还是无所不在的污染。农药、化肥、水源、食品等等污染先损害了父母的身体,新生儿先天地就带有致病的因子。
    
    在GDP高速增长中,在比GDP增长更快的财政收入中,尤其是在天文数字的“三公消费”中,政府何以不能提供对于儿童白血病的免费治疗?在任何社会里,儿童得到优先照顾都是天经地义的,无条件的,在中国,富家子女王子公主般骄宠;贫苦人家,尤其是那些出外打工的农村流动人口,那些“超生”子女;那些贫困线下人家的孩子生存艰辛,生命不保。君不见,微博之上有多少泣血求救的白血病童?!在政府失职不能提供足够公共医疗服务和社会保障的情况下,在民间组织受到抑制活动空间促狭的情况下,微博成了特殊时期的民间自救互助平台。然而,这终究是杯水车薪,不能解危扶困。
    
    本文来源:自由亚洲电台 (博讯 boxun.com)

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