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致吴仪的一封公开信(一名被乙肝病魔穷追猛打16载患者之妻的求救信)
(博讯2003年12月20日)
    
     尊敬的吴副总理: (博讯 boxun.com)

    
    首先请接受我一个平民小女子对平民副总理的真诚问候。
    
    天灾骤至,非典肆虐,举国同仇,众志成城。
    非典横行无疑不是一件好事,但却是一次机遇。
    胡锦涛主席不顾个人安危(他也是血肉之躯呀!)经常出现在抗击非典的第一线,出现在非常时期人们避之不及的人群之中,口罩也不戴一个。温总理为疫情忧心忡忡,泪流满面。您--我们尊敬的巾帼"小女子"更是夜不能寐。您临危受命。比起当年替父从军的花木兰更多了几分大将风范。您们统领全国人民抗击非典的大无畏精神和卓有成效的铁腕手段,使您们在短短数月便赢得全国老百姓的心--我们知道了新一代的领导集体会时刻把老百姓的疾苦放在心上。所以,为了夫君,为了数以万计仍在病魔下苦苦挣扎的乙肝患者,我斗胆上书,央您拿出如同抗击非典般力度的措施抗击乙肝的猖厥进攻。
    
    中国是乙肝患者大国,病毒携带者和患者上亿之众。每年用于治疗乙肝的医疗费用当是天文数字。(据有关会议披露:我国每年用于治疗病毒性肝炎的费用达500亿之巨)可是我们用于治疗乙肝方面的科研经费又有多少呢?专门用于开发治疗乙肝的新药经费又有多少呢?
    
    众所周知,拉米呋啶是现今抗击乙肝病毒最有效的药品之一,而起始是国外医界同仁开发用于治疗艾滋病的新药。中国是乙肝患者的大国,但在水深火热病痛中煎熬的患者们只能期待国外(而不是中国)早日研治出特效药。
    中国目前的状况是:宁肯斥巨资被动防御乙肝的反复发作,宁肯让众名医手无良药无奈"小虫"何。宁肯让无数患者饱受折磨无出头之日,为什么我们不主动出击呢?
    非典的危险在于病毒的空气传播,在于难以控制大面积发生的可能性,但对患者的折磨打击都是旋风式的。可乙肝的实际发生率却是惊人的(非指打过乙肝疫苗的新生代)。对患者的折磨更是长期的,百折不挠的。如同钝刀割肉般的;如同猫戏老鼠,用利爪玩弄你,却暂不吃你;如同一把利箭时刻悬在头上,闪着寒彻心肺的光嗖嗖地抖动着,却暂不下来。让病人们惶惶不可终日,这种感受套句俗语:"犯不到自身呀!"
    夫君87年因皮肤过敏,用非一次性针头注射染病,从此踏上漫漫求医之路。
    97年2月至98年12月为所谓转阴进行三环疗法治疗,每星期两次,排队候诊,92次针灸(近920针)。
    99年1月停三环,alt升至500,住院3月余,alt居高不下,3月始开始吃拉米呋啶。
    2000年6月因病吃罗红霉素alt升至1000,住院两月余。
    2000年因各种肢体不适,如肠痉挛、胃痛等挂急诊近十次。后被专家诊断为焦虑症,吃黛力新1粒感觉良好。一个月后断药,有专家建议吃赛乐特,吃后出现头痛、头麻、全身异常不适(从此这种症状断续出现至今),遵医嘱坚持吃赛乐特半粒四个月后发现出现乙肝变异株,并出现小黄疸,最高到88。停赛乐特,停拉米呋啶(连续服用拉米呋啶共二年半时间),开始吃联苯双酯至今一年半。改吃黛力新1粒,后控制不住改吃百忧解半粒,吃了48天,痛苦异常,停百忧解改吃黛力新1粒4个月,2003年4月中旬焦虑再次发作吃黛力新2粒,仍控制不住,遵医嘱改吃瑞美隆1粒至今十余天(先生现血小板只有2万左右,而瑞美隆的副作用伤杀血小板是其一)。现停服联苯双酯,住院注射肝力欣等,现已出现肝硬化早期症状。从2002年12月底住院至今黄疸只有一个月正常,谷草一直不正常。
    现在是乙肝、焦虑两病联手袭来,治焦虑不敢常规用药,怕引起肝功能异常,不吃药呢,乙肝不停歇地反复发作导致更加焦虑--失眠、头痛、心慌又加重乙肝病情,真是屋漏偏逢连夜雨呀,我们现在是前有堵截后有追兵,天上还有"非典"在轰炸。
    我以为先生真的很坚强,数年来他忍受着病痛反复的折磨,期待着走出噩梦,可是光明在哪儿?何日是头?
    我们一起反复阅读戴尔卡耐基的《走出忧虑》,努力使自己活在今天的方格里,努力快乐每一天,我们以保尔、张海迪、桑兰为榜样,说服自己互相鼓励,搀扶着走过每一天,我们不敢考虑明天。我们深知郁伤肝的道理,我们深知精神予疾病的重要因果关系,可是我们实在力不从心,心力交瘁,处于心理、精神双重压下随时都有崩溃的可能。窗外的天那么的蓝,温暖的阳光下健康的人们愉快地工作生活着,这一切还会属于我的夫君吗?
    儿子、媳妇远在美国读书,空巢的家时常让我感到那么的无助。
    我们非常感谢为我们精心治病的白衣天使们,他们不但治病而且治心,不厌其烦地安慰开导我们失去快乐的心。感谢单位的领导、同事们,感谢亲朋好友们,在我们悲伤痛苦的日子里给了我们那么多的关爱,没有这些善良的人们予我们的支持,恐怕我们早就撑不下去了。恐怕我们早就趁不下去了。痛定思定,往事不堪回首。
    希望乙肝患者以我们前车之鉴为戒,不要走上这条难归路。希望以您为首的卫生部能下大力气规范医疗市场,不要误导病人,莫使患者雪上加霜。
    如果先生没有做三环疗法,也许乙肝病毒至今与他相安无事。如果没有吃赛乐特,也许不会诱发更加严重的焦虑症状。可是没有如果,没有岁月可回头啊!“治好乙肝生活就是好’等广告厂词如乙肝病毒般顽强地,不厌起烦地在每日电视剧前暧昧地诱导着,转阴转阴使我们转进牛角尖不知是否还能找到回家的路。可以说乙肝病人一半是治坏的呀!
    尊敬的吴副总理,您日理万机,尤其是在非典非常时期我真不该写信打扰您。但病不我待,人命关天。数以万计的乙肝患者正在与病魔顽强地抗争,病重如我夫与者病魔抢时间,翘首以待特效药品的早日诞生,我们期待着在您的领导下大大加快进攻乙肝病魔的力度,把被动治病的巨资拨一部分用于开发研制新药上来。
    非典来势凶猛,研制新药品的过程被迫采取非常办法,将新药上市过程争取从数年缩短为数月,那么乙肝新药可否也采取这种非常速度和非常力度呢?
    请谅解在信中写了病史。一是为了使您对乙肝患者的求医痛苦过程有一个全面了解,二是希求有名医看信后指点迷津,以拯救我夫君早日脱离病痛,提高生存质量。
    小女子含泪至上。
    
    此致
    敬礼
    
    秋 水
    2003 .5.19于杭州
    
    e-mail:[email protected]
    qq:83288410
    电话:0571-85966256
    欢迎各位医生和病友来信来电。 (博讯 boxun.com)
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