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上千万过敏儿家庭的自救战 寻找孩子身体里的“金丝雀”
(博讯北京时间2015年5月05日 转载)
    来源:南方周末
    
     在大西洋中的加那利群岛有一种美丽的金丝雀,它对一氧化碳敏感程度是人类的几十倍。在19世纪,英国威尔士地区和法国北部的煤矿工人下井作业时,都要手提金丝雀鸟笼。如果金丝雀出现不安或窒息,工人就会迅速撤离。

    
    4岁的小女孩动动的身体里,就隐藏着一只敏感的“金丝雀”。出生至今,她只能吃五种食物:青菜泥、牛肉泥、玉米泥、氨基酸米糊和一种带着“臭鸡蛋和鱼腥味”的氨基酸奶粉。
    
    除此之外,任何一种食物都会让她严重过敏,频繁的呕吐、腹泻、便秘和哭闹会让她生长发育几乎停滞。
    
    作为母亲,旻苏的职责是保证女儿的安全。她坚持全家人的食谱都和动动保持一致。除了医院,动动没有在任何地方留宿过。当旻苏上班时,姥姥会全天陪在动动身边。
    
    然而,这个精心构建的世界随时都有崩塌的危险,没有遭遇过的家长甚至儿科医生都无法理解这个成长的烦恼。
    
    在美国,大约有590万儿童患有食物过敏症,在学校,每13个孩子里就有一个食物过敏。中国没有相关流行病学调查,但所有受访的儿科医生都认为,在过去10年,食物过敏率翻了一倍还要多。以国外的统计和国内医生保守估计10%的过敏率计算,中国1亿多0-6岁的婴幼儿中,大约有一千万儿童患有不同程度的食物过敏症,且不再像以往那样,随着年龄增长就会自然消退。。
    
    动动属于过敏儿群体中最严重的1%。毕业于北京大学的旻苏在国内知名的高知社群“水木清华”上发了一个帖子。很快,她就见到了“甜妈”,发现在北京还有第二个像动动这样“不食人间烟火的孩子”。随后“过敏儿家长联盟”QQ群建立。不到两年时间,群里已经聚集了全国各地上千个严重过敏儿的家长。
    
    在过去4年里,这些受过良好教育的80后家长目睹了中国婴幼儿食物过敏日趋严重,成为越来越突出的公共卫生问题,他们联合在一起,希望能找到这只神秘的“金丝雀”。
    无时无刻的威胁
    
    2011年5月,动动出生了。当旻苏还沉浸在初为人母的喜悦中,动动就出现强烈的拒奶和大哭,出生第三天就出现喷射状呕吐。
    
    “这世界上怎么还有不能吃母乳的孩子?”旻苏难以相信。
    
    到6个月,大部分宝宝开始尝试辅食,但即使是大米、胡萝卜等低敏食物,动动都会出现严重过敏反应。
    
    7个月时,旻苏第一次从北京协和医院的董梅医生那里听说“食物蛋白过敏”,这是一种复杂的由IgG(免疫球蛋白G)介导的Ⅲ型变态反应性疾病,也被称为迟发型过敏反应。而通常人们所说的过敏,属于IgE介导的速发过敏反应。
    
    这种因过敏引起的食物不耐受,可以表现在消化系统的各个部位,从口腔、胃食道,到结肠、直肠,因此会呕吐、腹泻,有些婴儿还可出现口腔溃疡、消化道出血和咳嗽等呼吸道症状。
    
    快两岁时,其他孩子和成年人的饮食几乎没什么区别了,动动依然食欲极差,不断地呕吐或干呕,头面部散见皮疹,下巴和脖颈大片红疹,经常把自己挠得遍体鳞伤。有时会毫无来由地号哭几个小时。到了晚上又精力旺盛,爬上爬下。
    
    旻苏带孩子把全国各大公立和私立医院的医生及特需儿科专家几乎都看了个遍。但多次检测过敏源、食物不耐受,包括免疫和代谢相关基因,均未发现特异性问题。
    
    很多医生没见过这种情况,认定“这不是病”。国家“千人计划”入选者、前强生(英国)高级研究员白仲虎在其文章《“他人的美食,自己的毒药”——浅谈食物不耐受现象》提到,在中国,即使是三甲医院,知晓食物不耐受症的医生也不到18%,而二甲医院医生对此的知晓率则不到6%。
    
    “很多专家认为‘孩子没病我有病’。”旻苏说。
    
    那是她最初的噩梦:消化科没见过,就推给变态反应科,变态反应科只处理IgE介导的速发过敏,转给儿童保健科,儿保科查不出毛病就推给中医科,中医开了中成药,吃了就吐。
    
    “我当时认为动动是在中国都独一无二的孩子。”旻苏感到绝望。
    
    她想知道到底是什么食物让女儿受到这样的折磨。
    
    遵循北京儿童医院特级专家陈贤楠的建议,她用7个黑皮笔记本记录下了全部的信息:天气、环境、所有的日常活动、接触的物体、摄入食物种类分量,到每一次“金丝雀”出现时的症状,都被事无巨细地记录下来,时间精细到了分钟。
    
    这是动动平常的一天:
    
    早6:15起,闹好几次,老挠脖子。
    
    8:00 刚吃玉米糊就干呕2次,没吐出,又接着吃牛肉糊。
    
    9:15 拉中等条粒状各种颜色屎。
    
    10:30 外出游玩很开心,下巴上发现不少包。
    
    12:05 中午小睡不踏实,粗呼吸表情痛苦。
    
    13:55 奶喝一口就干呕。
    
    17:00 在床上跳着玩,全吐了。
    
    这样的记录繁琐且低效,但旻苏极为满足,毕竟在记完五大本之后,她终于发现了孩子所有不能吃的食物。严格控制后,她快速成长发育,呕吐等反应也大大减轻。
    
    旻苏得出结论:一份按时记录、简明扼要、重点突出的孩子病史,对就医和应对过敏问题是最有效的手段。
    “冷静、克制”
    
    4岁了,动动的过敏仍没有任何缓解迹象,可以吃的食物数量依然只有五种。旻苏会用玫红色、荧光绿的器皿盛着女儿的三餐,以掩盖日复一日的单调食谱。
    
    旻苏有时忍不住再给孩子试一点食物。比如用网购的棉花糖机做出一个又大又松软的棉花糖,动动欢天喜地的吃了一个。然而,“金丝雀”如约而至。当天夜里就开始呕吐,红色的疹子布满她的脸。“白糖”自此也被划入禁区。
    
    此后,就再不敢让动动尝试任何新的食物了,她认识草莓、柠檬都是通过塑料玩具和绘本。
    
    动动最爱粉色,家里俨然一个公主乐园。但客厅的沙发是用隔尿垫全覆盖的,因为沙发上的绒毛会引起过敏。床上、枕头上也铺着除螨垫。家里摆着雏菊、绿色植物,仔细一看,全是假的。阳台上囤着一罐罐进口氨基酸奶粉,堆得快要倒下来。
    
    每一罐奶粉都很有意思,因为动动只能吃某一特定批次的氨基酸奶粉,换批次就会产生过敏反应,旻苏发动认识的所有人都帮她海淘这个批次的奶粉,结果全国各地寄来了八十多罐。“现在米糊也遇到了这个问题,我又囤了三十多罐。”旻苏说。
    
    貌似有些谨慎过度。但对于患有严重过敏反应的孩子们来说,微不可见的痕量污染物也足以致命。
    
    动动有两次跟死亡擦肩而过。第一次凶手是混合辅食。一岁零一个月时,她吃了混合果泥和肉泥,之后就出现严重的皮疹,并突发病毒性脑炎,动动很快就失去意识并惊厥抽搐了足足15分钟。
    
    第二次是住院期间,动动突发高烧寒颤,全身发灰发紫。姥姥站在一旁吓得腿直哆嗦。之后,医生用物理降温、使劲摩擦动动已经变色的皮肤和一大堆药物才把她抢救回来。
    
    和所有过敏的孩子一样,动动免疫紊乱,容易感染上多种病毒。不幸的是,在脑炎住院期间,动动又在三人间的病房感染上了肺炎。脑炎刚出院就开始治疗肺炎,其间又因为过量抗生素让过敏反应更加剧烈,病程长达一个半月。
    
    这些年下来,旻苏对肠炎、脑炎、肺炎、鼻炎、皮疹、湿疹如数家珍。每一次住院都是死里逃生。但动动说她喜欢去医院。至少,她可以看到不同的人和动画片。
    
    没有人能体会那种常年忧心如焚、睡眠不足、几近崩溃的生活。旻苏的家庭、经济状况一度遭遇危机。
    
    客厅电视机上面的墙壁上贴着两张白纸,上面写着四个大字“冷静、克制”。那是在又一次争吵之后,孩子爸爸贴的。
    过敏儿联盟
    
    食物过敏能把家长的恐慌放大到极致——不知道何时触发“金丝雀”的陷阱,你可以一次又一次地在她跌落时把她拉回,却永远无法让她彻底脱离险境。
    
    在无数次就医之后,旻苏渐渐开始接受“动动是个特殊的孩子”,开始理解上海瑞金医院儿科主任许春娣说的“要给孩子时间来发育完善”。
    
    2013年7月,北医三院儿科医生李在玲告诉旻苏,不需要再做任何检查了,孩子是典型的迟发型过敏。
    
    目前,全世界对于过敏的首选方法都是“避食”,即不再吃引起过敏的食物。对于数以千万计的食物过敏的孩子而言,还没有什么疗效确切的方法。
    
    家长们不愿就此等待。不到两年时间,QQ群里已经汇聚了上千个过敏儿的家长,这些受过良好教育的家长在找寻科学方法时不遗余力。
    
    在建立联盟的两年间,家长们分享和总结各地医生的治疗方法和建议,积累日常护理的经验教训。他们跟踪过敏相关的最新研究,分工合作翻译最新的医学指南和过敏食谱。
    
    他们通常在孩子入睡后的半夜时分集中刷屏,举办“喂养意见不同致夫妻不睦”的协调班,在孩子闹夜的艰难时刻,相互鼓励。
    
    旻苏是其中最坚定的一个,单位里堆满了孩子过敏的相关书籍。下班回家,照顾完动动,她便会翻阅国内外医学文献,认真搜索所有国外报道的病例,并把有意义的文章翻译成中文,分享给群内的妈妈们。她指导群里的妈妈撰写最有效的病史记录,光搜集到的案例就有一两百封。
    
    越来越多的儿科专家参与到诊治和讨论中来。几乎每一个接到旻苏来信的专家都会被她的坚持打动。
    
    年逾七旬的陈贤楠看到旻苏几万字的病史后,给她回了五封信。
    
    “旻苏他们在帮助医学界推动科学发展。”陈贤楠说。
    
    天津市儿童医院风湿免疫科教授胡坚也把旻苏称为“奇人”。他认为这些高素质的患者家长都是“被逼出来的”,因为国内现有的儿科医生和医学研究还不能负担起解决儿童过敏的重任,尤其是婴儿期。
    日益增多的食物过敏
    
    北京中日医院(原中日友好医院)的儿科副主任医师许鹏飞从2001年就开始关注儿童过敏问题,现在每月要看1400个号,都是慕名找他治疗过敏的孩子。他估计食物过敏的孩子占10%~15%,其中一半会反复发作。
    
    “食物过敏很难诊断”。因为其症状隐蔽且没有显著性,很多人日常难以认识到它的存在,也就难以有意识地调整自己的食物结构。另一个原因是,过敏性疾病通常放在变态免疫科,但国内的变态免疫科并不接受儿童患者。
    
    但即便是在三甲医院,只有极少数医生了解迟发型食物过敏,会让孩子去做IgG检测。更不用说,一些中小城市连食物过敏的检测能力都不具备。很多患儿都是食物过敏引起的咳嗽和肠胃反应,却被当做肺炎、肠炎治疗,大量的抗生素进一步破坏孩子的肠道菌群,引发更为严重的过敏反应。
    
    毕生研究儿童过敏的韦斯利·伯克斯是美国过敏、哮喘以及免疫学学会主席。他告诉南方周末记者,20年前,大部分的孩子仅对一两种食物过敏,现在对多种食物过敏的婴幼儿数量飞速增长。
    
    这更像是生长发育中的问题。因为免疫功能的完善,大部分过敏儿会在3岁、7岁、15岁这几个年龄段后,缓解过敏症状。但有1%~2%的孩子,比如动动,属于最严重并难以改善的一类。但这种疾病不像自闭症和多动症那样已经得到了广泛研究。
    
    过敏增多的原因是多种多样的。伯克斯教授指出,目前医学界有几种理论,包括卫生假说理论(该理论认为生活在太过于干净和卫生的环境中,会使人们没有机会接触自然界的微生物,从而影响免疫系统发育)、环境污染(比如柴油废气颗粒物污染物、杀虫剂),不同国家不同的饮食方式等。
    
    而斯坦福大学旗下的露西尔·帕卡德儿童医院过敏和免疫学副教授卡丽·纳多(Kari Nadeau)则相信,食物过敏可能是“基因和环境之间的某些因素——空气污染物、烟草烟雾、添加剂和化学物质的共同作用”。
    
    她的团队正在临床试验的口服免疫疗法是当下最前沿的疗法之一——已经让对花生严重过敏的儿童成功“脱敏”。
    
    下一步,可能就会轮到多食物过敏的儿童了,伯克斯教授认为,在这之后第二代和第三代的治疗法将会为多种过敏原脱敏。
    
    旻苏仿佛看到了希望,她试图联系纳多,希望他们为中国的过敏儿建立一个口服耐受疗法的试验分中心。
    
    另一方面,她用有组织的志愿者联盟形式,通过微信平台为更多的家长科普,让家长了解遭遇相关症状时,首先考虑“食物过敏”,而不是盲目就医和慌张失措。她还设想组织医生与家长们座谈,讨论今后可能的治疗方案。
    
    旻苏期待有朝一日能在基因上找到“金丝雀”的踪影。
    
    她征集了过敏儿群里62个家庭,委托美国最有名的基因检测公司23&me进行检测,用以分析过敏相关基因。另外还有近20个重症孩子的血样送到相关研究机构进行测序,尝试定位致病基因。
    
    “他们更像是在做医学研究。”帮助旻苏他们协调检测的深圳We Gene公司负责人郑强说。
    
    两周前,郑强遗憾地告知家长,他们送去美国检测的基因结果出来了,但因为中国法律不允许国外机构对本国人进行基因检测和分析,该公司不能提供检测结果。家长们的努力又一次失败了,他们转而寻求国内公司重新检测。
    
    4年来,动动求医治病花了近百万元,但旻苏庆幸自己在无数次失败之后,终于让动动体内的“金丝雀”学会与她和平共处了。
    
    最近,她准备重新让动动去幼儿园了,半年前第一次入园因为严重的过敏和感染肺炎中止。尽管动动没有打过任何疫苗(对疫苗严重过敏),也可能再次处在风险之中。但她知道,与同龄人交流是如今动动最渴望的事。 (博讯 boxun.com)
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