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“睡美人”综合症并非像童话般浪漫
(博讯北京时间2014年10月21日 转载)
    
    
    “睡美人”综合症并非像童话般浪漫


    
    古蒂尔的母亲简妮(Janine)为了照顾贝斯辞去了自己的工作。
    
    克莱恩-莱文综合症(Kleine-Levin syndrome),又称周期性嗜睡与病理性饥饿综合症。该病又被人们俗称为“睡美人”综合症。虽然有着童话名称,它却并不像童话那般浪漫动人。
    
    来自曼城斯托克波特的20岁的贝斯古蒂尔(Beth Goodier)被诊断患上了该症。
    
    ‘回归婴儿时期’
    
    据称,患上该病的病人会出现不可控制的发作性睡眠,并伴有不清醒、行为异常和暴饮暴食等症状。专家至今也未能解释清楚到底是何导致了该病。
    
    贝斯古蒂尔在16岁时被诊断得了这种罕见的病,通常这种病都发生在青春期,其影响也要等上10年至15年才能清楚。
    
    在平时不犯病的时候,贝斯古蒂尔会将自己的病情分享在博客上,有时也会将自己在醒来时拍的视频放上YouTube。
    
    古蒂尔的母亲简妮(Janine)为了照顾她辞去了自己的工作。简妮说,女儿大部分的时间都在睡觉,醒来的时候就躺在沙发上或者看电视节目。
    
    她说,她们要珍惜女儿清醒时的每一分钟,因为永远不知道女儿下一次醒来会是什么时候。
    
    同时,古蒂尔因为患上“睡美人”综合症而无法申请大学。
    
    ‘令人揪心的情况’
    
    伦敦盖伊医院神经科咨询医师盖伊•莱弛纳尔(Leschziner)指出,该症状患者在首次患病的时候处于一个异常虚弱的状态。得了这个病的病人,他们的家庭、工作、生活都会受到很大的影响。
    
    盖伊医师接着说,更令人揪心的是其症状可以随时随地发生,而且通常该病会持续十三年之久,而有些患者的病情可能会过几年就消失。
    
    因为该病的罕见与研究该症状专家人数有限,该病患者想要获得治疗通常要等上很久。
    
    古蒂尔希望通过诉诸媒体,让她以及和她一样患上这种病的人能够得到社会的关注。
    
    2011年,一群英国的父母成立了专为该症状患者建立的慈善机构 KLS Support UK,旨在唤起大众对克莱恩-莱文综合症的认识,并为了解发病原因和治疗该症的研究提供支持。
    
    来源:BBC (博讯 boxun.com)
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