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呼吁河南省宁陵县公安局立即释放艾滋病工作者李喜阁
(博讯2006年7月21日)
    
    北京爱知行研究所2006年7月21日发布
     (博讯 boxun.com)
    行动建议
    
    如果你或你的组织同意下述声明,可以在下面的组织或个人签名处签名,并通过电子信箱和传真回信给爱知行研究所,电子信箱:[email protected][email protected],传真:86-10-88114683。
    同时,我们也建议大家帮助在各自的社群、网络和熟悉的媒体朋友中介绍李喜阁遇到的困难,各自分别开展救援行动。我们也鼓励大家把信息传达给政府部门,并抄送至联合国艾滋病规划署。
    卫生部相关联系信息如下:
    网站:http://www.moh.gov.cn/
    电子信箱:[email protected]
    地址:北京市西城区西直门外南路1号 邮编:100044
    电话:8610-68792114
    
    联合国艾滋病规划署驻华办事处:
    地址:北京东外大街亮马河南路14号 塔园外交办公大楼1-162号 邮编:100600
    电话:(8610) 8532 2226
    传真:(8610) 8532 2228
    电子信箱: [email protected]
    
    事件与声明:
    2006年7月20日,北京爱知行研究所获悉,河南省宁陵县民间艾滋病活动人士李喜阁于20日12时被宁陵县公安局刑事拘留,理由是“涉嫌聚众冲击国家机关”,现羁押在宁陵县看守所,与其一同被羁押的还有两位妇女王XX、张XX。
    据悉,李喜阁等9位感染者女性(包括一名儿童)于7月18日到卫生部就输血感染艾滋病案件不立案不赔偿问题表达意愿。19日被宁陵县公安局警车接回;20日中午,其家人接到李被刑事拘留的通知。目前,除被刑拘的另三位妇女处于政府的跟踪监视中,他人无法了解18日当天现场的情况。
    北京爱知行研究所支持感染者和平表达意愿的行为,谴责卫生部指使地方公安部门强行抓人的行为,呼吁河南省宁陵县公安局立即释放艾滋病工作者李喜阁。
    
    相关法律:《中华人民共和国刑法》第二百九十条 第二款 “聚众冲击国家机关,致使国家机关工作无法进行,造成严重损失的,对首要分子,处五年以上十年以下有期徒刑;对其他积极参加的,处五年以下有期徒刑、拘役、管制或者剥夺政治权利。
    
    当事者简介    
       
    “孩子你在天堂还好吗?你母婴感染了艾滋病,这是爸爸妈妈一生一世都不会想到的。因你离开人世间,打破了河南省商丘市宁陵县对艾滋病一直保持的沉默” “爸爸和妈妈会用一生的经历讨回一个公道的。”——李喜阁
    
    李喜阁,女,38岁,河南省宁陵县人。1995年在本县妇幼保健院生长女做刨腹产手术时被输入医院自采血;2004年长女母婴感染艾滋病病故同时,确诊李喜阁和次女感染艾滋病;2004年9月,起诉宁陵县妇幼保健站和县卫生局,至今法院不予立案,理由为“上级有口头文件,因血液感染艾滋病不予立案”。
    
    ——2005年成立民间互助组织康乐家,致力于当地输血感染艾滋病感染者的治疗关怀和法律维权、儿童艾滋病药物及妇女权益的倡导。
    ——2005年11月,在北京参加了“血液安全、法律和人权研讨会”,并当选“全国经输血及使用血制品感染艾滋病和病毒性肝炎感染者委员会”河南地区观察员。
    ——2005年12月世界艾滋病日期间,参加CCTV新闻会客厅栏目,公开自己的身份——输血感染艾滋病患者;参加北京人民广播电台“人生热线”节目录制;代表输血和使用血液制品感染艾滋病受害者发表《给温家宝总理的一封信》;参加中央民族大学艾滋病日的活动,与学生交流 。
    ——2006年3月10日发表《中国母婴感染艾滋病的孩子现在没有药怎么办?》的文章,提出中国艾滋病药物缺乏儿童剂型的情况。同日,参加联合国特别工作组儿童讨论组的会议,反映了这个问题。
    ——2006年3月31日,作为民间组织代表参加国务院艾滋病防治办公室“全面开展综合防治艾滋病”会议,发言并递交民间组织材料《人民的声音》。
    ——2006年5月16—20日,其组织康乐家参与发起了“全国草根非政府组织全球基金研讨协商会”,其本人作为本次会议的组委会成员。有关会议信息,请参见本次会议报告。
    ——2006年5月25日,就“全球基金中国CCM改革感染者类别选举”致信中国全球基金项目国家协调委员会。
    ——2006年7月18日,第五次到卫生部就妇女输血感染艾滋病后的赔偿问题的解决上访,参见《今天河南省宁陵县输血感染艾滋病妇女其中一部分第五次到国家卫生部上访赔偿问题》一文,被当地政府部门接会后随即以聚众冲击国家机关罪被拘留。
    
    
    李喜阁撰写的文章
    3月10日,《中国母婴感染艾滋病的孩子现在没有药怎么办?》
    3月31日,《人民的意见》会议材料集前言暨非政府代表发言稿
    5月25日,《给中国全球基金项目国家协调委员的一封信》
    6月3日,《卫生部门加强防范游医进入正规医院给病号乱写药方延误病人治疗》
    6月4日—12日,《李喜阁日记》
    6月11日,《遏制艾滋病 共同抗击艾滋病》
    6月23日,《我对盲人维权陈光诚因计划生育的事发表看法》,请参考《给联合国人口基金会的一份公开信》
    6月23日,《孩子,今天是你的11岁生日》
    6月30日,《今天是河南省最高级人民法院在商丘市中级法院大接访》
    7月4日,《农民歌谣》
    7月18日,《今天河南省宁陵县输血感染艾滋病妇女其中一部分第五次到国家卫生部上访赔偿问题》
    
    《给温家宝总理的一封信》
    尊敬的温家宝总理 :
    您好!
    我们是经输血和使用血液制品感染艾滋病的部分感染者代表,在艾滋病日来临之际对党和政府给予我们感染者的深切关怀与帮助表示衷心的感谢!虽然,中央政府在政策上给了我们大力的支持与帮助,但地方政府在政策执行和落实过程中仍存在推诿和不作为的行为。为了让您了解我们目前被感染者的实际情况我们特此给您写这封信,反映我们目前的真实情况,希望能得到您的关注。
    上世纪 90年代,由于缺乏严格管理,在采、供血的过程中导致受输血者感染 艾滋病,乙肝、丙肝 ,这次感染在全国许多省份呈现区域性的大面积感染,现在正处于病情的高发期,其中最严重的省份及人群为河南省,东北吉林省、黑龙江省、内蒙地区,还有全国使用上海生物制品研究所“凝血因子”的血友病患者。由于这些疾病的特殊性和不可治愈性给被感染者造成极大的身心伤害,遗憾的是各地方地方不能切实落实国家政策,在就医及治疗过程中遭遇诸多阻碍,个别地区患者不能够得到国家免费抗病毒药物,由于艾滋病本身会导致各种合并发症,而这种机会性感染不能及时获得免费治疗,使患者频临死亡。为了维护被感染者的合法权益,感染者多次向地方政府请求法律支援,受到层层阻挠,更严重的是在国务院、人大门前,警察和当地人员暴力殴打患者及家属,惨无人道。特别是在参加北京爱知行组织的会议中遇到个别政府官员限制和威胁,并出现警察到会场把患者押送回当地的情况,并警告他们如果继续参与此类会议,将停止他们的抗病毒药物及其治疗。更令人遗憾的是部分基层司法机构甚至违宪剥夺了艾滋病病人及其相关受害人的诉讼权利。全国性的在法院存在不立案、不受理、受理不立案、立案不开庭,并以种种的理由拒绝患者的正当诉讼请求,因此很多患者在煎熬中等待死亡。此类事实还有很多,鉴于您工作繁忙就不一一列举。与会感染者代表全国经输血、使用血制品感染HIV、HBV、HCV患者恳请您和有关部门对经血传播疾病的预防、治疗及处理以及纠纷诉讼尽快完善立法使之及时得到解决问题,监督地方政府落实执行保障艾滋病病人及其家属诉讼有法可依、有法必依、执法必严、违法必究、以警示世人,不再发生此类灾难!国殇!。不遭受与我们一样的痛苦和灾难!真正的做到关爱生命,履行承诺!!!
    我们迫切希望得到您的关注为盼!
    
    具体事实材料附后。
    
    中国母婴感染艾滋病的孩子现在没有药怎么办?
     李喜阁 2006年3月10日
    
    2006年2月份卫生部在新闻媒体上提到,中国母婴感染艾滋病的儿童是9000人,这是中国首次公布感染艾滋病的儿童人数。
    自1985年中国首次报告艾滋病病例以来,在中国市场上没有儿童药物。官方报出的母婴感染艾滋病的儿童的数字是9000人,尽管我们的估计值还会比这个数字更高一些,但事实上目前中国提供儿童药物的项目的药品数量是远远不能普及到这个数字的儿童。我所了解的儿童艾滋病药物项目的情况有,去年克林顿基金会捐献200份进口儿童药物,给了河南100份,给了湖北省武汉市桂希恩教授20份,其他省市地区共80份(这80份均由各省卫生厅分配)。另一个项目是在湖北省襄樊市,无国界医生组织比利时部在他们和当地疾控部门联合开办的诊所内有为感染艾滋病的儿童服务的内容,在那里注册的儿童患者免费提供进口儿童药物,比提供免费的服药指导,但是他们提供免费儿童药物的条件是,患者必须居住在离襄樊市在2个小时内能到的地方,一方面因为便于服药指导,另一方面是考虑到如果要是儿童患者出现严重的服药副作用,能够及时赶到诊所就诊。我是河南宁陵的感染者组织“康乐家”的负责人,我的组织内的很多成员是1993—2001年期间输血感染艾滋病的妇女。我两个孩子都因母婴传播感染艾滋病,大女儿已去世,小女儿至今没有药物,但是由于宁陵县距离襄樊要11个小时,我的孩子就不能去这个诊所就诊。
    下面我就说一下我所了解到的河南的儿童用药情况。河南是中国感染艾滋病人数最多的省份之一。第一,克林顿基金会赠给河南100份进口儿童药物,结果被河南省卫生厅直接分给了驻马店地区,驻马店地区政府先让上蔡县的儿童用,指导儿童用药的医生都在克林顿基金会中国代表处接受过培训。但是,在河南不仅驻马店上蔡县有感染艾滋病的儿童,在河南有成人感染艾滋病的县一般都有儿童感染艾滋病。河南省卫生厅的一名工作人员说,河南有100县成人感染了艾滋病,河南有多少个儿童感染艾滋病,可以推算出来。驻马店政府规定用药的儿童必须是母婴感染艾滋病的,年龄在6岁以下,6岁以上的儿童只能采取成人的药物减半的方法。在河南省宁陵县有26个家庭有人在医院输血感染艾滋病,感染的成人有39个,有偿献血感染的有6个,有8个孩子经母婴传播感染艾滋病,现在有2个孩子已经用上了成人的药物减半量。
    第二,儿童在服用成人药物减半量。可是儿童因为在长身体的原因,专家可以给出很多理由指出儿童是不适合服用成人药物的。现在这2名儿童身体是怎么样的呢?从服成人的药物减半量以后,1)他们的身体均出现浮肿现象。2)出现连续呕吐现象,无法吃饭,没有食欲,精神不振。3)孩子的身体免疫力下降,体重不增长。4)小孩的记忆力越来越差。5)服成人药物使他们的身体增长非常缓慢。
    
    中国是一个大国,为什么市场上没有儿童药物呢?是因为生产儿童药物,药厂是不是没有利润吗?还是因为国家没有钱采购进口儿童药物,进口药物真的很贵吗?我听说,克林顿基金会赠给中国的进口儿童药物,每个月最多是人民币800元,为什么不能到国外采购?为什么即使儿童感染者家庭想自己出钱购买进口儿童药物,现行的进口政策也让他们无法买到,否则就要冒偷运的风险?这些疑问希望政府、联合国机构及研究机构能够在不久的将来公开讨论及解答。
    我认为,现在中国政府对儿童感染艾滋病的问题的态度是不积极的和非建设性的,感染者被歧视的现象非常严重,在2003年12月1日出台的“四免一关怀”政策也没有明确提出儿童用药问题,没有明确的指示。我们感染者和非政府组织联合起来希望中国政府能够正视这个问题,拿出资金解决这个问题,希望能够进口儿童药物,免费提供给感染艾滋病的儿童,别再让孩子们用成人药物减半的办法了。
    
    人民的意见
    ——非政府组织代表李喜阁提交给
    “全面开展综合防治艾滋病”政府会议的材料
    目录
    序:非政府组织代表发言稿
    第一部分:血液安全
    1.血液安全、法律和人权研讨会给政府的意见
    2.血液安全、法律和人权研讨会给非政府组织的意见
    3.血液安全、法律和人权研讨会致中国法律高层的信
    4.血液安全、法律和人权研讨会与会代表给温家宝总理的2封信
    5.生产和进口仿制药物的呼吁
    6.中国血友病人群体感染艾滋病、丙肝的基本诉求
    7.血友病相关问题的背景说明
    8.关于血液安全给北京两会的提案
    9.关于我国卖血输血及使用血制品感染艾滋病的议案
    10.各个地区对输血和使用血液制品感染艾滋病的解决方案
    11.关于中国各地输血感染艾滋病病毒情况给卫生部的“疫情报告”
    12.关于进一步处理输血及使用血液制品感染艾滋病病毒及病毒性肝炎相关问题的法律意见13.从吉林德惠市输血感染者代表16人走访北京所想到的
    14.吉林德惠某公民的疫情报告
    
    第二部分:艾滋病防治条例
    1. 中国颁发一部未出现“人权”一词的《艾滋病防治条例》
    2. 我看《艾滋病防治条例》
    3. 关于紧急修正或废止《公共场所卫生管理条例》及其实施细则的呼吁
    
    第三部分:同志社群
    1.2004年10月中国同志社区工作交流与合作会议
    2.2005年8月同志健康政策咨询会议咨询意见报告
    3.中国同志健康政策项目介绍
    4.关于MSM组织资金需求情况调查给UNAIDS的信
    
    第四部分:公民健康状况与受教育权
    1. 公民健康状况与受教育权工作组工作备忘
    2. 公民健康状况与受教育权工作组2006年度工作计划
    
    第五部分:法律与人权
    1.中国艾滋病非政府组织发展及其面临的主要问题
    2.朱炳金案件说明
    3.输血委员会关于委员会成员和朋友被软禁、监视和跟踪的紧急联合声明
    4.爱知行04-05年法律咨询总结
    5.2004年12月法律人权会议社群会议报告
    
    第六部分:四免一关怀
    1.关于艾滋病治疗与药物的一些思考和期望
    2.血友病人感染艾滋病寄希望于“上海模式”
    
    非政府组织代表发言稿
    李喜阁 2006-3-31
    
    自我介绍:
    大家好,我叫李喜阁,我来自河南省宁陵县,是1995年在医院做剖腹产手术时输血感染艾滋病的,我的大女儿因母婴传播感染艾滋病已经死亡,我的小女儿也感染了艾滋病。我创办了一个名叫“康乐家”的感染者组织,主要在商丘地区开展感染者关怀工作。
    
    会前准备:
    我参加了3月23日下午协会举办的非政府组织“全面开展综合防治艾滋病”问题咨询会议,并且很高兴在那次会议上被推选代表非政府组织参加本次会议。在参加本次会议前,我和很多非政府组织一起开了一些咨询会议及座谈会,精心准备了许多会议材料,制作了《人民的意见》会议材料集。
    
    在这次会议上,我准备谈如下重要问题:
    
    第一重点问题是,输血感染艾滋病流行病学调查问题。
    
    去年11月底在北京召开了一次有60人参加的血液安全、法律与人权会议,讨论了因输血感染艾滋病和其他血液传染疾病人群的输血感染赔偿诉讼、治疗与关怀等问题。
    
    为维护公众知情者权、控制艾滋病病毒和病毒性肝炎传播,并根据传染病法相关条款,我们强烈建议我国卫生部采取下列行动:
    1、卫生部门采取主动行动,通过新闻媒体和个人通知,主动通知当地在1987年-2005年期间输过血或用过血制品的所有人,告知他们/她们感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的危险性,建议他们/她们自己自愿去卫生部门进行艾滋病病毒感染和病毒性肝炎检测;我们要求,卫生部门在进行相关艾滋病病毒检测工作中,不得强迫进行检测,不得泄露当事人隐私。检测应该是免费的。
    2、无论输血者或用血制品者是否存活,卫生部门应该建议他们/她们的配偶/性伴和孩子接受艾滋病病毒和病毒性肝炎检测。
    3、卫生部门应该把检测结果告诉输血或用血制品者、配偶或伴侣、孩子,并应该向公众公布输血或用血制品者感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的流行病学调查结果。
    4、卫生部门应该对上述艾滋病病毒感染者和病毒性肝炎患者提供必要的救治和救助。
    5、根据传染病法和刑法相关条款,追究相关卫生部门和医疗机构、血站、生物制品厂的法律责任,解决输血感染者立案难、赔偿难问题。
    这次会议还成立全国经输血感染艾滋病受害人工作委员,由来自全国各地的10名委员组成,北京爱知行健康教育研究所(www.aizhi.net)作为该委员会的秘书处。我是该委员会的观察员。该委员会于今年2月召开了第一次会议,会议决定将在今年4月召开一次全国输血(含血制品)感染者大会,进一步讨论相关问题。
    
    第二个重点问题是社群对于最近颁布的《艾滋病防治条例》的意见
    
    对于《艾滋病防治条例》的第三十条,即“公共场所的服务人员应当依照《公共场所卫生管理条例》的规定,定期进行相关健康检查,取得健康合格证明;经营者应当查验其健康合格证明,不得允许未取得健康合格证明的人员从事服务工作。”
    我们认为这条剥夺了感染者在服务行业工作的就业权,因此,我们要求政府紧急修正或废止《公共场所卫生管理条例》及其实施细则。
    
    对于三十八条,即“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务:(一)接受疾病预防控制机构或者出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导;(二)将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者;(三)就医时,将感染者或者发病的事实如实告知接诊医生;(四)采取必要的防护措施,防止感染他人。艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以任何方式故意传播艾滋病。”
    我们认为此条提到的义务应该是道德上的义务,而不应该作为法律上的义务出现。因为在实际生活中执行有困难,比如感染者没有将感染的事实告知自己的性伴侣,法律取证比较困难。我也认为并不是任何就医都要讲感染的情况告知接诊医生,如果要是头疼伤风的小病门诊,把感染的情况告诉医生是不现实的,如果要是做手术,就有必要。
    我们认为条例中提到的这些义务应该通过教育的方式鼓励感染者这样去做,而不是通过法律强制的方式。
    
    第三个重点问题是感染者受教育权利的问题
    
    对于这个问题集中体现在去年感染艾滋病的女学生朱丽亚被赶出学校,后来又回到学校的事件中。
    特此,我们呼吁:
    1、全国人大和最高人民法院对教育法第九条进行(新的)解释,明确把不同健康状况的公民包含在“依法享有平等的受教育机会”的范围内;
    2、教育部和卫生部联合非政府组织、学生团体,对全国各地公民因健康状况而被限制受教育机会的情况进行调查,对最近发生的几起典型的艾滋、乙肝病毒感染者学生受歧视的案例进行干预,并依据公共卫生原理和国际人权法,对因健康状况侵害公民平等接受教育权利的各项部门规章制度(包括国家级、省市自治区级、各个学校颁发的规章制度)进行审查,并提出修正意见;
    3、教育部和卫生部联合非政府组织、学生团体,成立经常性的公民平等教育机会工作机制,监督教育权利受侵害的情况,并加以阻止。
    
    第四个重点问题是流动人口治疗问题
    
    我们接触的一位去年艾滋病日在中央电视台新闻调查栏目《以生命的名义》中的年轻感染者大玮目前生活工作在北京,但是目前四免一关怀政策的属地化管理给他享受四免一关怀政策上带来了很大的困难,在如北京一样的很多人口流入地城市,有很多感染者都面临着这样的问题。
    因此我们希望政府出台专门的就地医疗政策,解决流动人口中的感染者的治疗问题。
    
    第五个重点问题是血友病艾滋病感染者的联合治疗问题
    
    据中国血友病病人的全国性组织“中国血友之家”(www.xueyou.org)反映,他们接触到的血友病艾滋病感染者背负着血友病治疗与艾滋病治疗双重治疗的重大负担,而且很多血友病艾滋病感染者同时合并感染丙肝,这就使他们的艾滋病抗病毒治疗面临更大的困难。
    在解决血友病艾滋病感染者的治疗问题时,我们认为上海的做法是值得借鉴的模式。因此我们建议对血友病艾滋病感染者的四免一关怀出台专门的政策,建议如下:
    1、制定并落实艾滋病、丙肝的全免费治疗、检测政策,完善对血友病感染艾滋病病毒者的救治设施和制度,开辟快速及时入院救治通道。
    2、给予全国每一位血友病艾滋病感染者和患者凝血因子及抗机会性感染药物的免费治疗。
    3、在全国范围内对血友病患者进行艾滋病、丙肝等传染病的预防和治疗宣传。
    我还希望政府最终能为所有血友病患者提供免费的凝血因子免费治疗。
    
    我还想说一下抗病毒药物儿童剂型的问题,目前中国市场上没有儿童剂型,但是中国有不少儿童艾滋病感染者,很多儿童感染者正在使用着成人剂型减半的办法,我的小女儿也会面临着没有儿童剂型的问题。因此从长远上看,我们希望政府能够解决儿童艾滋病感染者用药问题。
    
    最后,在此次会议前,很多民间组织委托我将材料带到会上,因此我们编辑了《人民的意见》这份会议材料集,有关我们上面谈到的各种问题以及一些其他问题的更多信息请各位看这份材料。
    
    谢谢大家,希望听到大家的宝贵意见。
    
    给中国全球基金项目国家协调委员的一封信
    
    你们好!
     工作辛苦了,我是河南省宁陵县感染艾滋病病人李喜阁( 女 ),我现在对中国全球抗击艾滋病.结核病和疟疾病基金项目国家协调委员会感染者类别组代表选举我提出以下几点;
     1) 感染艾滋病人群很多,共有115名参与报名,这是个好事,艾滋病人可以参与防治艾滋病工作了.时间太仓促,大家不了解全球基金项目.
     2) 在115名报名后,有21名是后选人.我们现在不明白的是,在21个人之间选? 还是有115名来对21名后选人选.我们不清楚.你们也没有告诉我们怎么选?
     3) 利用传真选,有的时候字体不清楚,利用传真机选,不符合国家法定.
     4) 既然有115名参选,应该把大家都叫到北京参选,可以找公证人和新闻媒体做监督,可以找律师参与这次感染类参选公证.,这样做公平公证.感染艾滋病人群也都口服心服.
     5) 对参选的人必须有一个感染艾滋病( 证明信 ) ,感染结核的人( 有证明信) ,感染疟疾的人( 证明信 ) .这样透明了,大家都心里都明白了 .
    
     河南省宁陵县感染艾滋病人 李喜阁( 女)
     2006.5.25.
    孩子今天是你的11岁生日
    
    孩子今天是你的11岁生日,我让你爸到你墓前送给你11朵玫瑰花和生日蛋糕。
     今天本来是妈妈准备到你那儿看看你,因昨天一晚上都因你痛苦流泪没有睡觉,妈妈昨天半夜下楼,因痛苦过渡,妈妈头晕了,从二楼楼梯摔到一楼楼梯,妈妈摔的在地上起不来,又扭住脚了,今天妈妈给你赔礼道歉。
     我和你爸爸以及你的80岁的奶奶都很伤心,我和你爸爸如果早一点给你查出,你也许不会死亡这么快。
     自从你离开人世间以后,爸爸和妈妈再也不去上班了,为了打这个官司,我们一边抱着你的妹妹上访,一边抱着她给她找儿童药物,如果国内没有她适应的儿童药物,她和你一样,面临死亡。我和你的爸爸都对不住你们两个听话的孩子。
     自从你离开人世以后,你的爸爸现在记性越来越不好。你的妹妹现在身上病毒很厉害,都是半夜哭,病毒像小虫子一样在她幼小的身体里爬行。你的爸爸都是半夜给她磨药膏,你的爸爸后半夜都没有睡过安稳的觉,现在像一个苍老的老头一样,头发越来越白。
     你的奶奶自从你离开人世以后,苍老了很多,她天天在哭。你的奶说:我活到把那些妇幼保健院的医生孙瘟领枪毙了,我死了也瞑目了。你的奶奶天天在盼孙瘟领什么时候枪毙,在盼卫生局局长袁红亮什么时候枪毙,天天盼当年主抓卫生的副县长刘光海什么时候枪毙,如果枪毙一批人了,卫生系统都老实一会儿,中国不是卫生的腐败,中国的艾滋病怎么会变成今天的泛滥成灾。
     妈妈像一个疯女人一样,到国家信访局上访,到卫生部上访,我到卫生部4趟了,都不解决问题,我到国家信访局2趟了都不解决实际问题。我到国家高院上访,高院接访的人说:在本地区都没有立案,我们不接访。如果我们河南给立案跑中央高院做什么?就因为河南不给老百姓立案才上中央找高院。
     河南省信访局我去过2次,都不解决问题,我到商丘信访局也不起作用,我到商丘人大上访过,人大也不起作用。
     妈妈现在都不知道上那个部门上访来解决赔偿问题,现在有10个儿童母婴感染艾滋病了,最小的3岁,成人感染36个,现在宁陵县因输血感染艾滋病成了宁陵妇女的灾难。
     人民法院不给人民立案,人民检察院没有为人民追究责任,人民政府没有为人民服务
     这些医生为了血浆的利益让我们家感染3条人命,你离开人世快2年了,没有人为你伸冤,现在没有包青天。改杀的没有去杀,改判刑的没有人去判,改追究刑事责任的没有人去追究。
     这就是中国的腐败,报纸上,电视上,广播电台上,天天讲依法治理国家。这些话有一个人听不到,贪官污吏听不到,中国的官员吃.喝.嫖.赌.包二奶.制造艾滋病。
     中国有这么多的妇女输血感染艾滋病,有上万名母婴感染艾滋病,没有人追究,没有人赔偿。对国家对民族都不负责任。
     妈妈还会继续上访,我们家的官司什么时候打赢了,你的妹妹都可以上学了。
     妈妈有空会看你的,再见。
    
     妈妈 李喜阁
    2006.6.23
    
    媒体对李喜阁的报道
    
    与艾滋病赛跑
     “妈妈我恨你!”四岁半的孙蔚林对妈妈李喜阁说,“不是你,我还有姐姐。”
      不知道是不是小女儿给了她勇气。
      2005年12月1日,世界艾滋病日。37岁的李喜阁走到了CCTV新闻会客厅栏目的镜头前,公开自己的身份——输血感染艾滋病患者。
      李喜阁是河南省商丘市宁陵县第一个这样做的艾滋病患者。“我要让大家知道我的事,这也许会对别人有帮助。”她说。
      中国目前有愈84万人感染艾滋病,他们都需要帮助。中国还确定在未来5年将艾滋病感染者控制在150万人以内。
      这是一场跟艾滋病的赛跑,是一场输不起的生死时速。
      李喜阁说,对中国来说,更重要的是让更多的人都了解艾滋病。
      
    两个故事
      孙蔚林曾经有一个姐姐。这个名叫孙迎晨的女孩一直不停地生病,不停地上医院,但在很长时间里都不能确诊。2004年8月12日下午,孙迎晨被确诊为艾滋病晚期,一天后,这个刚刚过完9岁生日不久的小女孩就离开了人世。
      噩耗接踵而至。在排查孙迎晨传染病因时,医生给李喜阁也做了艾滋病毒检测,结果发现她已经感染艾滋病毒。小女儿孙蔚林未能幸免,检测结果也呈阳性。
      “当时我根本无法承受。我刚死了大女儿,老婆和小女儿也像判了死刑。” 李喜阁的丈夫孙健峰说。他今年38岁,经检测没有感染。
      李喜阁想不出来,自己怎么会得上艾滋病,两个女儿又怎么会感染?李喜阁突然回忆起自己在1995年6月22日生大女儿孙迎晨时,由于剖腹产输了血。难道就是这个原因?
      李喜阁和孙健峰夫妇回访了商丘市宁陵县妇幼保健医院和其他当时一起住院做剖腹产的妇女。尽管医院遮遮掩掩,但李喜阁夫妇调查发现,当时十多个同时生产接受输血的产妇,已经造成29人交叉感染艾滋病。
      “从孕妇到孩子再到丈夫。”李喜阁对本报记者说,“如果我早知道我得上了艾滋病,我绝不会再生第二个孩子。”
      孙蔚林失去了姐姐,也失去了惟一忠实的玩伴。
      在她父母四处奔走调查事实原因的时候,她家一家四口三人感染艾滋病的消息很快传出。邻居的孩子躲着孙蔚林,她上了两年幼儿园再也不能去了。
      那时候孙蔚林只有三岁。她从妈妈那里听到了“艾滋病”这个词,她对这个词的真切理解就是,妈妈得了这个病所以姐姐病了,然后姐姐没了。现在自己也得了这个病,只能待在家里, 没有人可以一起玩。
      终于,有一天孙蔚林向李喜阁说:“妈妈我恨你……我要去幼儿园!”这个四岁半的小女孩跳着脚重复着。
      “谁让我们家破人亡?”在以后的日子里孙健峰不断地问自己。
      1994年河南爆发艾滋病后,1995年3月,国家卫生部明令全国各医院严格把关采血输血过程,特别在输血前要保证检验血源是否含有艾滋病病毒。但是一些地方医院显然没有按照国家规定操作,所以孙健峰的妻女才会感染。
      在和医院交涉无果后,孙健峰开始面对一个现实:该怎么让这个家生活下去。妻子和女儿出现发病的迹象,随时需要有人照顾。他原来上班的高速公路队也有了关于他的流言,他发现很难工作下去,即使自己再努力。曾经3000多元的工资是家里主要的经济来源,但是现在孙健峰却不得不放弃。
      幸运的是,李喜阁原来在宁陵县集邮公司工作,在得知李喜阁病情后,公司给她安排了较为轻松的工作,让她以治病为主,每月1200元工资照发。李喜阁开始接受抗病毒药物治疗,病情得到控制。根据卫生部在2003年12月1日出台的“四免一关怀政策”,李喜阁得到了国家免费抗病毒药物治疗。
      
    李喜阁只是中国84万艾滋病人中的一例。她的河南老乡朱龙伟也有相似的经历。
      朱龙伟是家住河南商丘双庙村的农民。他的妻子在2002年7月时由于误入了当地的非法采血站感染艾滋病。2003年妻子发病后,朱龙伟倾其家产为妻子看病。“家里值钱的东西都卖了。连田里的树都砍了卖了。”43岁的朱龙伟说,“现在还欠下1万多元钱。”
      2004年,双庙村落实“四免一关怀”政策后,朱龙伟明显感觉到自己压力轻了许多。“我妻子得到免费治疗,家里难以承担的开销减轻了。治疗后妻子体力有所恢复,可以下地干些活。妻子得到每月40元的民政补助,对生活略有帮助。”
      在自家的生活开始有了着落之后,朱龙伟试图去帮助更多的人。
      根据2003年的相关统计,双庙村近3000人中,有25%感染了艾滋病。双庙村被周围的村称为“瘟庄”。亲戚断绝来往,邻居不串门。朱龙伟很难受。在妻子患病之后,他了解到了艾滋病传播的方式,正常的交往根本不会带来任何危险。“越不了解,越怕,才越危险。”朱龙伟说。事实上,当时村里很多家庭内部发生了交叉感染,这都源于大家对艾滋病只怕,而不了解。
      他决心改变这种情况,因为他自己通过安全的方式并没有传染艾滋病。他要让大家了解事实。此后朱龙伟开始奔走于各家宣传艾滋病的预防治疗知识。开始只有他一个人奔忙,后来逐渐有越来越多的病人家属加入到他的行列,现在已经发展成有几十人的志愿宣传小组。“大家不害怕了,亲戚们又开始走动了, 邻居们又串门。”朱龙伟说的时候,低声笑了。
      另一个显著的变化是,艾滋病感染蔓延的势头得以控制,今年在双庙村艾滋病感染者的比例占全村人口总比例的约13%。
      双庙村是中国与艾滋病斗争的一个缩影。今年7月份,卫生部长高强公布的一组数据说,目前,全国抗病毒治疗范围已覆盖18个省(区、市)、88个地(市)、292个县(区),预防艾滋病母婴传播的试点已推广到15个省(区)的85个县市,自愿参加艾滋病咨询服务的已扩展到全国31个省(区、市)的1973个县(区)。高强说,已经形成了全社会共同抗击艾滋病的良好环境。
      但朱龙伟还有沉重的经济压力。目前国家只解决免费的抗病毒药物,但对于艾滋病人必须的一年两次的病毒载体检查共6000多元的治疗费还需个人负担。“这几乎抵消了一家全年的所有收入。日子还是紧得很。” 朱龙伟说。
      “我觉得国家如果再加大力度,对艾滋病防治工作做得更彻底,效果会更好。”他说,“还有一个问题:农村基层医疗人员素质较低,他们很多人不比艾滋病人家属了解得多。”
    
    一个未来
      朱龙伟关心的问题也正是中国卫生界人士所忧虑的。北京佑安医院艾滋病专业医生兼卫生部艾滋病专家咨询委员会委员张可医生说:“目前中国艾滋病治疗的最大挑战来自我们缺乏足够的艾滋病专业治疗队伍。”
      张可说:“资金和药品,国家有能力解决并且现在也在逐步推进,但是艾滋病专业医疗人员的缺乏,使中国在应对迅速膨胀的艾滋病患者时表现得准备不足。”另外,据张说,艾滋病专业医生培训难度大,要求高,要有很强的责任心和耐心,这些是难以在短时间形成足够艾滋病专业医疗人员的其他客观因素。
      张可所在的佑安医院是中国少数有艾滋病专门门诊的医院。从1994年到现在,他们培养了一支十几人的艾滋病专业治疗组, 但是业务非常熟练的也就几个人。在全国范围内,优秀的艾滋病治疗医生也就几十人,这相对于中国近一百万的艾滋病患者而言微乎其微。
      “5到10年我们才能培养相当规模的艾滋病专业治疗队伍。”张可说。
      张可的另外一个身份是孙蔚林的免费顾问医师,他密切关注着孙蔚林的情况:“这半年内孙蔚林还要好好观察。5岁对她来说是一关。因为3-5岁是儿童艾滋病急性进行期,这期间儿童极易死亡。8-9岁是慢性进行期,还很容易发病。”
      儿童是中国艾滋病治疗面临的一大困难。目前中国成人艾滋病防治刚刚推广,儿童艾滋病的防治只是刚刚开始,还没有有效的药物治疗。美国的克林顿基金最近在中国部分地区帮助开展儿童艾滋病的药物治疗。
      “中国的药物治疗,目前除了继续推进自主研发外,应该加大对于取得国外抗病毒药物专利的仿制。”张可说。因为通常开发一种新药的周期在5到10年,时间、技术都会成为限制。“但是最终战胜艾滋病我们还要等到疫苗的问世,这是一个世界性的课题。”
      12月3日,100多位中外艾滋病防治领域的专家在北京召开讨论会,探讨艾滋病预防和控制的新策略和新方法。美国的国立卫生研究院称,如果不及时控制,到2010年中国艾滋病的感染人数可能会达到1000万。根据中国目前官方公布的数字,按照WHO的估算标准已感染艾滋病的人数为84万。卫生部副部长黄浩夫说:“我们中国的目标,从卫生部的态度来说,在2010年控制在150万是乐观的,同时我们可能会做得更好。”
      美国国立卫生研究院负责人霍夫说:“最近的调查表明,中国的公民已经了解了HIV的感染途径,知道怎么样不受到HIV的感染。但是也有很多人并不知道这些信息,该让他们更加了解病毒传播的情况,这是根本所在。”
      黄洁夫赞同霍夫的说法。他说:“现在重要的是,希望中国的广大人民群众知道艾滋病的情况,了解的更多,是怎么样传播的,是怎么样通过人的自身的行为和公众的行为可以预防的。”
      而喜阁母女正在和艾滋病赛跑。孙健峰则没有想过未来会怎么样:“我想不了那么远,我希望让她们的每一天过得快乐。”
      “孩子最近头上起了带状疱疹,一个晚上哭醒好几回。我都得起来哄她。”孙健峰说。
      孙健峰坚持认为,应该有人为当年不负责任的输血事件负责。他希望政府能够帮助解决有关赔偿事宜。他说:“无论如何钱不能换回生命了,但是应该有人负责。”
      和孙健峰处在同样的困境,朱龙伟的妻子目前只是控制了病情,但是随时有恶化的可能。朱龙伟说:“我很担心不知什么时候就会失去她。我现在最大的心愿就是她能用到更有效的药,尽量地延长生命。”
      目前双庙村广泛使用的四种抗病毒药品,有两种药品的搭配是被WHO认为副作用过大而国外已经停止使用的。目前国家刚刚发放了两种新的副作用小的抗病毒药,但是还只有少部分人用得上。
      最近,朱龙伟他们得到北京民间艾滋病健康教育研究组织“爱知行”的资助,正在开展更专业的培训。
    怎样应对还在逐渐增加的艾滋病患者?张可说:“艾滋病的防治要落实,一步一步的做。最重要的不是发生了什么,而是我们做什么。我们要抓住未来。”

(博讯记者:蔡楚) [博讯首发,欢迎转载,请注明出处]- 支持此文作者/记者 (Modified on 2006/7/21) (博讯 boxun.com)
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