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又见抗艾第一人高耀洁:我现在日子真难过(图)
又见抗艾第一人高耀洁:我现在日子真难过(图)
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(博讯2006年5月24日)
http://www.sina.com.cn 2006年05月19日12:00 南风窗

高耀洁 周筱赟摄
“我怕我活不到今年冬天了,所以要赶紧把衣服送走。”
“我要能活到7月份就好了,7月份我的《十年防艾路》就出来了。长江文艺出版社出的,在上海编辑。”
“我现在一个孩子(艾滋病致孤儿童)也没有,都交给杜聪了,因为我已经奄奄一息了,我要死了,谁给孩子饭吃,谁给他们交学费?”
“我现在日子真难过。能不能东山再起,再去搞艾滋病的事情,我现在是个疑问。”
“我现在还有12万个人存款,但是不敢动了,因为每天要吃30块钱的药。如果解决了吃药问题,我还敢动!”
“现在我没有负担了,老头儿也不用害怕了。我的儿女怕我死到外头……我即便死到外面,也要给老百姓争这口气!”
□本刊记者 石 破 发自郑州
2006年4月18日,星期二,晴,风,有浮尘。
早上9点,致电高家。高耀洁接的电话,声音苍老、悲凉,一开口就说老伴郭明久大夫去世了,4月10日的事,15日火化。去世时,郭大夫的心、肺、肾都坏了,医生要电击抢救,她说不用了,老头儿的生命已经耗尽了,即使抢救过来,让他多痛苦一阵子,又有什么意义呢?火化时,在老伴的肾里,发现一块鸡蛋大的石头……
我默默地听了会儿。“我去看看你吧,高老师。”“……你来吧。”她说。
因有保安通报,走到高耀洁家门口时,她已经把防盗门、木门全都打开了。她坐在门内的小凳上,神情黯然,容颜衰老了许多。
家里只她一个人。
以前每次去高家,有郭大夫,有保姆,还有川流不息的客人们,总是很热闹。每次都是保姆或郭大夫开门,然后高耀洁从堆着稿纸、信件的餐桌前站起来,迎着我说:“哟,你来了,我可好长时间没看到你了!”
我把在门口超市买的麦片放到桌子上。高耀洁说:“你买这个干啥?他又不能吃……”她还不习惯老伴已经去世这个事实。
“我们结婚52年多了,儿子都51岁了,今年元旦是结婚52周年。”年近80的高耀洁一提起老伴就哽咽。来高家之前,一个朋友让我多跟高耀洁谈谈艾滋病,转移她的注意力,她就不会太伤心了。“但是,”这个朋友又说,“过一会儿她就又会与你提起伯伯,又哭起来了。”
刚落座,还没等我开口,高耀洁就主动跟我谈起了艾滋病。
“这些衣服,今天都要送到开封去。”高耀洁指着客厅里堆着的七八包衣服、玩具说,“我让我弟弟找了车,拉到开封一个朋友那里,让他们分送给下面三四个县里的艾滋孤儿们。我跟朋友说,不能让村干部们发,他们会把好衣服都捡出来,自己留下。”
“我怕我活不到今年冬天了,所以要赶紧把衣服送走。”这句话,在她与我一个半小时的谈话里,说了三四遍。
“我有骨质增生,现在浑身都疼。要不是跟你说话,我就躺到床上,没有力气动弹了。”
除了“骨质增生”,她还患有低血糖、肺空洞、慢性结肠炎;“文革”期间,因为“出身不好”,高耀洁遭到批斗,致使她的胃被迫切除了3/4;喝药自杀虽未死成,但药物中毒导致了肝硬化;2004年,高耀洁的老伴住院时,她比老伴血压还高;由于心肌缺血,她不能长时间坐汽车,否则她那“三寸金莲”就会浮肿起来,一摁一个坑。
今年春节过后,郭大夫病情一天比一天重,时而清醒,时而昏迷。清醒时,两个人各自躺在床上说话,郭大夫跟高耀洁说:“要不是放心不下你,我就不治了,早点死了算了。”高耀洁回答说:“你要死了,我也不想活了。”
郭大夫是个一生谨小慎微的党员干部。由于高耀洁退休后先“打”游医,后“打”艾滋 “黑洞”,郭大夫一直在惊恐中度日。但他却是高耀洁最早的支持者。那时高耀洁没有名气,也没有成群结队的志愿者来帮助她。她唯一的志愿者,就是老伴郭明久。每次他们用自行车,将成摞的防艾滋宣传页送到邮局,都是70多岁的郭明久推着车子,小他一岁的高耀洁在旁扶着,踽踽而行。到了邮局,郭明久将这些资料取下,搬到高高的柜台上。
“4月14日给爷爷开追悼会,13日我们见到了高老师,”北京的民间公益组织“东珍纳兰”负责人李丹说,“本来准备陪她哭呢,但老师表现得特坚强,还一个劲儿跟我们讲艾滋病。第二天,到了追悼会上,向爷爷遗体鞠躬时,老师哭了,哭得像个小姑娘一样,那么无助……”
很多人劝高耀洁,说郭大夫80多岁去世,应该是喜丧。高耀洁说她也明白这个道理,但她还是伤心。
“我要能活到7月份就好了,7月份我的《十年防艾路》就出来了。长江文艺出版社出的,在上海编辑。”高耀洁平静的语气,像是在讲一个旅游度假计划。
我说,您别这样讲,您要保重,要好好活下去。
之后,在我们一个半小时的谈话里,内容几乎全部与艾滋病有关。
“为什么我要拼命地写书、赠书?”
“我现在忙着处理书。”高耀洁说。跟以往一样,她家里的书和宣传册堆积如山。
高耀洁说,昨天一个朋友来看她,她托来人带走了600本书和2000份宣传页,送给几名艾滋病感染者组织起来的小团体。这个小团体的成员,虽然无法继续正常地工作、生活了,
但他们每天去给别的艾滋病患者送资料,劝他们坚强地活下去。2004年初,得知这些志愿者的情况后,高耀洁跑去访问,跟他们共住了一天一夜。
从1996年至今,高耀洁自费印刷了124万份预防艾滋病宣传页。有一个常来高家的志愿者说:“她的家里,完全成了个宣传品的集散地。我们每次去她家,感觉那些书堆就像海浪一样,去一次,可能快没了;再去一次,高高地又起来了。”
很多防治艾滋病的书籍已经包扎好了,但高耀洁没有力气把它们运到邮局。“我想等大批人马来,譬如来一群学生志愿者,身强力壮,一个人掂三两捆没问题,给我送到邮局。我要自己雇车送,来回得花12块钱……”
高耀洁告诉我,现在她正往河南、四川、湖北的图书馆发书,发的是她编著的《中国艾滋病调查》和《艾滋病与性病的防治》,下次准备发往青海、宁夏、甘肃、新疆,然后是山西、陕西,均是市级以上图书馆。
“县一级图书馆很差劲,我给150个县图书馆发去联系信,只有15个图书馆回了信。”
以多病的、年近八旬的身体,在最近3年内,高耀洁居然又编写了5本书,其中《鲜为人知的故事:艾滋病、性病防治大众读本》、《一万封信》和《中国艾滋病调查》3本已出,《艾滋殇》和《十年防艾路》待出。
《艾滋殇》写于2004年,出版社拿走了书稿,却又在某种压力之下出不了书。高耀洁跟对方说,出不了书,不怪你们,你把书稿退给我好了。“我给她去一封信,她给我寄一袋木耳;我又给她去一封信,她又给我寄一袋蘑菇,”高耀洁笑说,“……就是不给我书稿,我也没办法。”
今年春节后,原来的压力消失了,出版社编辑急着要出书,电话一个接一个,催高耀洁审稿。这时候,高耀洁正在医院日夜陪护着病重的老伴。夜深人静,等老伴呼噜、呼噜睡着后,高耀洁关了卫生间的门,坐在马桶上审稿。
后来,实在支撑不住了,高耀洁用红笔在书稿上写道:“这些地方你多加工吧。我是泥菩萨过河,自身难保了……”
在《艾滋殇》压着出不来的时候,广西师范大学出版社发行的《中国艾滋病调查》只用3 个月就推出来了,首发1.5万册。今年春天,北京东珍纳兰文化传播中心募捐加印了1.1万册,准备捐赠给全国千余所大学、高中图书馆及市、县图书馆。募捐的钱,主要来自“清华—拜耳公共健康与媒体研究室”等团体及个人,2006年4月5日,《中国艾滋病调查》一书的加印捐赠高校活动也在清华大学启动,接到邀请的媒体,都问高耀洁能不能来?高耀洁不来就没有新闻点,他们就也不来了。
那是高耀洁老伴去世的前5天,老头子已经不能进食,也不能自主呼吸了,身上插着4根管子。“你去吧!”老伴跟高耀洁说,“就是我死了你也要去!”
北京“东珍纳兰”的负责人李丹打电话来说:“高老师,我们商量好了,准备派来个男生,专门伺候爷爷大小便;再派来个心细的女生,陪着爷爷说话;然后再派一个人,陪您乘飞机往返这一趟。”
高耀洁的儿子否决了这个安排,他是一位大学教师,决定自己调课,抽出时间来陪护父亲。
6月5号早上7点半,高耀洁从新郑机场起飞,去清华大学紫光阁参加活动。这一天,是高耀洁从事防艾工作将近10周年的日子。在清华大学的学生面前,高耀洁哽咽着说:“再有48小时,我接触艾滋病就有整整10年了,我所做的,是让更多人知道经血液传播艾滋病的真相。”
那天演讲中,高耀洁大声疾呼:“目前中国艾滋病蔓延的最主要途径就是卖血和输血感染,而不是某些人说的吸毒传播、性传播!”
她直言不讳:“我最反对片面强调艾滋病的性传播,现在安全套好像成了防艾宣传的‘法宝’,一到艾滋病日没有别的宣传,就是发放安全套!我不否认艾滋病的性传播和吸毒传播,但是我走过十几个县市、几十个乡镇、几百个村庄,见过几千个艾滋病感染者和病人,那么多由于贫困而去卖血的农民怎么会是性乱、吸毒感染艾滋病的呢?”。
“老太太那天倍儿有激情!”“东珍纳兰”的负责人李丹说。
跟李丹坐在一起的热心听众是“清华—拜耳公共健康与艾滋病媒体研究室”主任华威濂,他也是拜耳公司大中华地区负责企业公关传媒事务的总经理。这个美国人已经在中国生活、工作了20多年。他以前听说过高耀洁的名字,那天是第一次见面。“就像见到了明星一样!”华威濂笑着跟我说,“她很了不起!我们都要向她学习……活到老,学到老。”
启动仪式结束后,华威濂宴请高耀洁,并为她送行。航班预计19:30回到郑州。但因为机场方面的原因,飞机降不下来,一直在空中盘旋。医院里,郭大夫见高耀洁还不回来,心里不踏实,硬逼着儿子去找她……一直到晚上9点多,高耀洁才回到老伴身旁。
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