星星的兒童 - 漫談自閉症兒童（四）
   
   用充權理論突破中國自閉症兒童家長的困境
   
   龍緯汶

   香港社區工作者
   
   前言
   
   2006年5-6月，我曾到訪中國一些自閉症兒童訓練中心、與老師一起生活、一起訓練自閉症兒童、並且訪問了一批家長及義工。我感受他們的困窘，體會他們的無奈。現嚐試用充權理論，看看可否突破他們的困境。
   
   什麼是充權理論
   
   充權理論的前設是，誰掌握權力，誰就可以界定什麼是「歷史」及「事實」；權力的彰顯，就是欺壓。該理論亦解釋了弱勢社群被壓迫、歧視及去權的情況，及現存社會不公平的權力關係。特權階級透過階級、錢財、年齡、性別、性取向、族群、健康狀況等不同的層面來欺壓弱勢社群。他們需要挑戰及改變社會現存的權力關係，爭取掌握權力。充權是協助他們改變自身社會地位、掌握權力的活動及過程。
   
   中國自閉症兒童家長的困境
   
   自閉症兒童家長在社會上缺乏權力，被放在不公平對待的位置。他們缺乏資源、資訊、資料及能力去改變所處不利的位置，亦沒有權力參與自閉症的介定。他們的孩子被視為殘障，生活模式被建構。相對於特權階級彰顯權力，他們卻更為自我約制，最後形成結構性的倚賴。
   
   他們被社會孤立，被視為擁有不正常孩子的特殊的人。他們被認為「貢獻社會少，需要社會的協助卻很大」。
   
   他們被淹沒在人海之中。他們的聲音沒有被聽到，困難亦沒有被真正了解，利益也沒有被關注。他們最希望孩子可以上學，政府卻認為他們最希望多生一個孩子。2006年初，政府准許自閉症患者領取殘障人士症，其父母可以多生一個孩子。
   
   他們無奈地學習無助。他們看透世情、淡泊、聽天由命。他們明白無助，卻不敢相信處境可以被改變，沒有改變命運的動機。
   
   如何協助他們充權
   
   結構性充權
   
   我們要明白中國社會的結構分性，來設定欺壓的層面，究竟是健康方面？正常方面？還是對社會的貢獻方面？是三者兼備？還是另有所指？
   
   設定了欺壓的層面後，我們就可以分析被欺壓及去權的情況，從而回擊結構性不公平的分配。這個過程中，我們要協助家長們破除學習無助，減少把一切困難都視為家長的過錯的可能性。
   
   我們亦要協助家長們淘汰所有欺壓性的用語及視像，例如：「社會的負累」、「前世的孽」、「可憐他們」、「是媽媽管教問題」、「孩子是是媽媽生的，當然是她的問題」等。
   
   政策性充權
   
   要讓大眾明白，我們不需要社會的政策偏袒自閉症兒童的家長，卻要要求政府公正地分配權力、社會地位及機會，例如：上小學的機會。
   
   機構性充權
   
   有很多機構都提供培訓自閉症孩子的服務，亦開辦家長小組，教導他們如何培訓孩子。可是，為了做出成績來、為了提高工作效率，機構並不太關注家長的感受。機構應該在工作效率及家長感受中取得平衡，用多些時間聆聽家長的感受。
   
   個人性充權
   
   我們亦要協助家長提高個人解決問題的能力。但切記，絕不能只做這方面的事，而忽略其他方面的協調（包括結構性充權、政策性充權及機構性充權），要將充權立體地實踐出來。否則，充權可能成為欺壓的另一個稱呼，將弱勢社群推向深淵。